Pacientes com doença de Gaucher não metabolizam corretamente as gorduras, que se acumulam nas células. A falha ocorre porque há deficiência na enzima glicocerebrosidade, que digere a gordura. Quando não corretamente tratado, o problema causa anemia, sangramento, manchas roxas, problemas no fígado e no baço. Há três remédios. O mais antigo e mais usado no Brasil é a imiglucerase, que repõe a enzima. A taliglucerase alfa, também disponível no País, age da mesma forma. A terceira droga, o miglustate, em vez de repor a enzima, recolhe a gordura que não foi quebrada. O Ministério da Saúde negocia a compra do remédio.
A mudança de tratamento determinada pelo novo protocolo feito pelo governo e especialistas afetou até crianças.
Amanda, de 4 anos, recebeu por dois meses metade da dose de imiglucerase. A reação não demorou. "O fígado e o baço incharam, ela passou a reclamar de dores nas pernas", conta a mãe, Fernanda Regina Mantovani.
Os problemas, diz Fernanda, estavam associados à redução do remédio. "Até então ela estava muito bem disposta, com ótimo desenvolvimento."
Ela e o marido mantêm um registro de todas as doses do remédio dado à filha. Na última consulta, a médica decidiu retornar à dose antiga. "Minha filha aos poucos está se recuperando. Mas outras crianças, mesmo com saúde piorando, continuam com meia dose."
Pedro Stelian, presidente da associação de pacientes, observa que a estratégia de redução da dose aplicada, além de trazer impacto imediato a pacientes, deverá se refletir em pouco tempo na demanda do remédio. "A maior parte dos pacientes, quando piora depois da redução da droga, tem de receber uma dose ainda maior para se recuperar do que a que recebia tradicionalmente. É uma estratégia de vida curta, pouca eficácia e enorme impacto para saúde dos doentes."
FONTE: ESTADÃO
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